アトピー性皮膚炎患者の声を集めた新たなコミュニティーが設立されました

2023.05.28

プレスリリース

アトピー性皮膚炎を抱える患者が「新薬を使って治療をする」ために特化した新たなコミュニティーが誕生しました。

目的

このコミュニティーは、中程度以上の症状のアトピー性皮膚炎の患者が使える「新薬」治療において、自身の経験やSNSで繋がる患者の情報、医師の意見を共有しする事で、患者自身の症状の把握や生活の改善、診察における医師とのより良いコミュニケーションに活かすことを目的としたプラットフォームです。

アトピー性皮膚炎は、多くの人々にとって生活の質を著しく低下させる、慢性的な皮膚疾患です。しかし、これまでにはアトピー性皮膚炎に関する患者の声を一元的に集める場が存在せず、また「新薬」という分野である故、情報が少ないことが問題でした。この新しいコミュニティーは、その欠落を埋めるべく設立されました。

アトピー新薬ユーザーの会　LINE公式アカウント

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情報源と、提供するもの

このコミュニティーでは、１００名を超えるアトピー患者の治療経過が、カテゴライズされてまとめられています。会員登録した人は、他の患者の状況を時系列かつ、薬剤別、症状別に網羅的に見れることで、症状の治療法、薬剤の選択、実生活での注意事項、スキンケアのヒントなどについて情報収集することができます。さらに、医療専門家からの情報提供や運営側サポートも提供されます。

コミュニティーのオンラインフォーラムでは、患者が自由に質問を投稿し、フィードバックを得ることができます。質問内容を広く共有することで他の患者に役立つ時には、専門家のアドバイスや最新の研究情報を加え、SNSやYouTubeなどのコンテンツで配信し、より良い治療やケアを目指すための手助けをします。

目指しているもの

このコミュニティーの創設者であるライジンは、アトピー性皮膚炎の患者としての経験を通じて、自身や他の患者が直面する困難に対処するためのプラットフォームの必要性を感じました。このコミュニティーがアトピー性皮膚炎患者の声を集め、広めることで、より理解ある社会の実現に貢献することを目指しています。

アトピー性皮膚炎を抱える患者、その家族、医療関係者、研究者、そして関心を持つ一般の方々は、このコミュニティーに参加することができます。アトピー性皮膚炎に関する情報や支援を求める人々が一堂に集まり、共に学び合い、サポートし合う場となることを期待しています。

また、このコミュニティーは医師や医療従事者の科学的な研究や臨床にも関与し、アトピー性皮膚炎の治療やケアにおける進歩に寄与することも目指しています。患者の経験や意見は、医療の向上において貴重な情報源となることがあります。そのため、このコミュニティーは研究者や医療専門家との連携を重視し、共同で取り組む機会を提供します。

新たなアトピー性皮膚炎患者コミュニティーは、アトピー性皮膚炎の影響を受ける人々の「新薬を使った」治療のための支援と連帯の場となることを願っています。今後もさらなる成長と発展を目指し、アトピー性皮膚炎患者の生活の質向上に貢献してまいります。

 

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    「アトピー治療新薬ユーザーの会」はLINE公式アカウントで運営しています。

    LINE公式アカウントを使い、専用コミュニティーに「お友だち登録」する事で誰でも無料で参加できます。通常は運営側からお知らせをする事は、ほとんどありません。

    特徴

    ①コミュニティーですが、誰かとコミュニケーションをとる必要は一切ありません。（ユーザー同士のコミュニケーションはできません）

    ②LINEオープンチャットではないので、タイムラインに自分の情報が流れる事はありません。（通常はAIチャットbotの対応です）

    ③メニューの中から、自分が「見たい時に」「見たい情報」を見るツールです。（メニューがあるので押してください）

    アトピー治療新薬ユーザーの会　LINEお友だち登録

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    見れる情報は、大きく分けて６つ

    1. これから新薬を始めたい人向け「自分より少し先に始めた人」の様子や、薬ごとの基本的な知識。
    2. 既に新薬を始めた人が感じる「薬で治療しているけど、みんなはどう？」という、自分以外の人の情報。季節的な変化、副作用、この薬止めたらどうなった？など
    3. 新薬治療はどこで受けられるかの病院情報と、医師や製薬会社からの発信
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    • 入会や継続利用に対し、一切の費用は発生しません。
    • 入会時にアンケートがありますが、任意です。個人情報の取得もありません。
    • のちに、何かの商品をおススメするような活動もありません。（自分自身が長年苦しんだ患者であるため、同じ患者に対するボランティアとして行っています）

    プレス・メディア様

    LINE公式アプリは、「お友だち登録」後も、運営側が個人を特定する事はできません。サービスの内容把握のため登録したのち必要無くなればブロックして頂ければ結構です。

    友だち登録してもらった後、チャットで何も発言しなくてもフル機能が使えます。

    一人でも多くのアトピー患者に、「この時代、こんな治療が出てきたよ」という情報を届けていただければ幸いです。お力をお借りできますよう、よろしくお願いします。

    更にコミュニティーの詳細が知りたい方は以下をどうぞ。

    コミュニティーの説明

    アトピー新薬ユーザーの会　代表：ライジン

    [ウェブサイトURL]　https://life-create-publish.com/atopi/

    [LINE公式アカウント]　lin.ee/87ZdQiq

    [Twitter]　https://twitter.com/raijin0423

    [YouTube]　https://www.youtube.com/@user-hr6ul3ez4b/videos

     

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