コミュニティーの説明

アトピー治療新薬ユーザーの会のご紹介

新薬ユーザーの会(LINE公式コミュニティー)

新薬を使っている人これから始める方など興味がある人用の情報BOXです。

アトピー治療新薬ユーザー会で提供するサービス

👇ここから お友だち登録ができます。ずっと無料で使えます。

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(アンケート参加者 限定動画あり)

  • オープン約半年で お友だち登録400人超えました。

アトピー治療新薬ユーザーの会 人数

  • 新薬を始めている人だけのコミュニティーから、「これから始めたい人」用への活動を、2023年から開始しています。

 

👇詳しくは以下をご覧ください。

この会の目的

🔵アトピー治療を、新薬を使ってコントロールしていきたい人のコミュニティー

新薬だからこそ、まだ分からないことばかりで不安。「既に使っている人」であっても突然の不調に”自分だけ?”という不安があります。周りにわかってもらえない事に対し、必要な時にサッと生きた新しい情報に触れられるのが、このコミュニティーの特徴です。

アトピー新薬ユーザーの会 既に使っている人

🔵「新薬ユーザー」「新薬に興味がある人」に対し、新薬を既に使用者の実例をわかりやすくまとめて、無料で提供する事を目的としています。

アトピー新薬ユーザーの会 新薬に興味がある

費用

無料

参加条件・対象者

  • 新薬を使ったアトピー性皮膚炎治療の経験者
  • 新薬を使った治療を過去に経験した人
  • これから新薬を使いたいと思っていて興味がある人
  • 上記患者のご家族

背景

昨今のネットの情報は、YMYLの観点から「患者主体の情報」が表示されない。専門家の意見は大切である反面、「でも、他の人はどうなの?」という患者のリアルが探しにくく、SNSでは情報がまとまってもいない。

 

主催者である「ライジン」が、Twitterをきっかけに知ったzoom会に参加した際、過去の治療経験や、他の患者さんとのやりとり中で知った内容、医師との対談などを紹介した際、好評だった。

 

その後、SNSやYouTubeでの活動を見てくださった、医師・団体から声をかけていただき、院内における治療の説明動画の出演と制作や、講演会による講師としての登壇を経験。製薬会社の社会貢献活動で「医師に対する患者の声」の企画にも参加することになる。

 

過去40年以上におけるアトピー性皮膚炎の治療による経験を元に、自身がコミュニティーを作り、参加する人の治療やメンタルに対し、参考になる情報を“置いておく“スタンスで提供できればと思いから、今回の行動に至ります。

コミュニティーの主催者(ライジン)にいては、こちら

目指す環境

🔵アトピー性皮膚炎の治療で、新薬を使った治療をする患者が、必要な時に触れられる情報やサービスをまとめたり、提供したりする

🔵コミュニティーのメンバーにはなっても、無理に他者とのコミュニケーションを必要としない「消耗しない」空間を作る

大切にする考え

・治療方法(使用薬)は違えど頑張っている人を応援する

・他人の否定をしない

・無理に他人とのコミュニケションを必要としない

・必要な時に、必要なだけ、自由に見ることができる情報を提供する

参加方法

LINE公式アプリによる「お友達登録」

LINE Add Friend

公式アプリのメニューを使って、情報のリンクを提供

新しい情報の更新があった場合の案内はLINEで案内または配信

アトピー新薬ユーザーの会更新情報

コミュニティーで提供されるもの

  • アトピー治療新薬の薬事情報
  • 医師からの説明情報(動画などを含む)
  • 効果実績などの医師・医療機関からの解説
  • 患者の声
  •    使用した患者の情報・インタビュー動画
  •    使用をやめた人の情報・インタビュー動画
  •    治療経過の写真
  • 使用していての不安や疑問と、医師からの返答コーナー
  • 血液監査による情報
  • アンケートの実施と結果の参照
  • アトピーに使える生活用品・ケア用品・市販薬の紹介
  • 食事・運動・住環境整備について
  • メンタルの整え方
  • アトピー以外の関連思想な病気について
  • 医療の法律について
  • 参画する医師の情報

 

リンク先の情報

①HP(オリジナルサイト)

②YouTube(ライジンのアトピーでも快適に生きる道)その他

③ニュースサイト

④医療機関・研究機関・製薬会社・その他

⑤Twitter・Instagram などのSNS

当会のサービスに掲載されている情報について

  1. 当会の情報は、アトピー患者各自の個人の実体験を紹介する
  2. 公に公表されている専門機関からの情報とは違う、患者のリアルな意見「も」紹介する
  3. 個人の感想であっても、有益と思われる意見は紹介し、ただし間違った情報や、誹謗中傷にあたるようなものは取り扱わない
  4. 正しくない情報の拡散をしないため、医療・専門機関の情報も積極的に取り入れる
  5. 専門家・医療機関・公的な機関からの情報に対し、情報の出所の掲載も行う
  6. 医師等との対談活動により得られた情報は、公開の許可をもらってから行う
  7. 全てのコンテンツに対し、掲載後に問題のあるものに関しては、速やかに訂正や非掲載の処置をとる
  8. 紹介した記事、リンク先のSNSの所有者、並びにその運営者からの、意見申立に関しては真摯に対応する
  9. 各SNS媒体の「利用規約」に則り情報を利用するが、ネットモラル的なものも考慮し、お互いに不快に思うような事が無いよう対応するものとする

退会について

  1. 当会の会員は、このコミュニティーのコンテンツ・掲載内容の判断基準は、運営に一任するものとし、不服の場合は「当会からの退会」をしていただくものとします。(このコミュニティーはあくまでも個人のものであり、参加者から費用を貰わず運営しています。)
  2. 退会の方法は、LINEの「アトピー治療新薬ユーザーの会」をブロックする事で完了します。元々、運営側からは会員を指定する機能がLINE公式アプリには無いので、会員側からブロックをする事で、関係を切る事が出来ます。また必要になった場合、ユーザーさんのブロックリストから解除すれば、再度つながる事も出来ます。

ご質問があれば、こちらから

お問い合わせページ

LINE公式アカウント

アトピー治療新薬ユーザーの会の「メニュー」の使い方動画はこちら

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