コミュニティーの説明

この会の目的

🔵アトピー治療を、新薬を使ってコントロールしていきたい人のコミュニティー

新薬だからこそ、まだ分からないことばかりで不安。「既に使っている人」であっても突然の不調に”自分だけ？”という不安があります。周りにわかってもらえない事に対し、必要な時にサッと生きた新しい情報に触れられるのが、このコミュニティーの特徴です。

🔵「新薬ユーザー」「新薬に興味がある人」に対し、新薬を既に使用者の実例をわかりやすくまとめて、無料で提供する事を目的としています。

費用

無料

参加条件・対象者

• 新薬を使ったアトピー性皮膚炎治療の経験者
• 新薬を使った治療を過去に経験した人
• これから新薬を使いたいと思っていて興味がある人
• 上記患者のご家族

背景

昨今のネットの情報は、YMYLの観点から「患者主体の情報」が表示されない。専門家の意見は大切である反面、「でも、他の人はどうなの？」という患者のリアルが探しにくく、SNSでは情報がまとまってもいない。

 

主催者である「ライジン」が、Twitterをきっかけに知ったzoom会に参加した際、過去の治療経験や、他の患者さんとのやりとり中で知った内容、医師との対談などを紹介した際、好評だった。

 

その後、SNSやYouTubeでの活動を見てくださった、医師・団体から声をかけていただき、院内における治療の説明動画の出演と制作や、講演会による講師としての登壇を経験。製薬会社の社会貢献活動で「医師に対する患者の声」の企画にも参加することになる。

 

過去40年以上におけるアトピー性皮膚炎の治療による経験を元に、自身がコミュニティーを作り、参加する人の治療やメンタルに対し、参考になる情報を“置いておく“スタンスで提供できればと思いから、今回の行動に至ります。

コミュニティーの主催者（ライジン）にいては、こちら

目指す環境

🔵アトピー性皮膚炎の治療で、新薬を使った治療をする患者が、必要な時に触れられる情報やサービスをまとめたり、提供したりする

🔵コミュニティーのメンバーにはなっても、無理に他者とのコミュニケーションを必要としない「消耗しない」空間を作る

大切にする考え

・治療方法（使用薬）は違えど頑張っている人を応援する

・他人の否定をしない

・無理に他人とのコミュニケションを必要としない

・必要な時に、必要なだけ、自由に見ることができる情報を提供する

参加方法

LINE公式アプリによる「お友達登録」

LINE

lin.ee

公式アプリのメニューを使って、情報のリンクを提供

新しい情報の更新があった場合の案内はLINEで案内または配信

コミュニティーで提供されるもの

リンク先の情報

①HP（オリジナルサイト）

②YouTube（ライジンのアトピーでも快適に生きる道）その他

③ニュースサイト

④医療機関・研究機関・製薬会社・その他

⑤Twitter・Instagram などのSNS

当会のサービスに掲載されている情報について

ご質問があれば、こちらから

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