今回は、アトピー性皮膚炎の治療薬で生物薬で注射での治療の「デュピクセント」の処方に関して、私が治療するに至った経緯をお話しします。
おはようございます
— ライジン@アトピーでも快適に生きる (@raijin0423) August 19, 2020
なんと、
デュピクセントする事になりました
これから血液検査です。
デュピクセントの注射治療は、２０１８年に日本でも開始された治療になり、このブログを書いている現段階で２年も経歴がありません（欧米ではもっと長い）。
私のTwitter仲間でも、多くの人がこの治療をしていますし、今後もこの治療はアトピー治療の選択肢としてあり続けると思われます。
まだデュピクセントの治療をしたことが無い人や興味のある人、時期が来たらこの治療をする予定の人にとっては、参考になると思います。
私は現在４６歳で、４０年以上アトピーの治療をしながら生活してきました。メインの治療方法は「標準治療」と呼ばれているステロイド軟膏の塗布です。新薬である「コレクチム軟膏」をかゆみ止めに使ったり、顔の赤みには「プロトピック軟膏」を使うなど、場所と用途を使い分けています。
薬だけに頼った治療で失敗経験もあるので、食事と運動にも積極的に取り組んでいて、その様子はTwitterで紹介しているので、興味のある人は覗いてみてください。
■ライジン＠アトピーでも快適に生きる道
アトピーに効く注射 デュピクセントの記録 治療になったきっかけ
2020年の7月上旬、私は頭皮のアトピーで落屑と、掻き壊しによる浸出液に悩まされていました。体の肌は適度な保湿をするくらいで、こってりプロアクティブ療法をするほど、体には傷も赤みもありませんでした。
とは言え、暑い時期でもあるので、頭には汗をかくし、頭髪があることで蒸れもあったと思います。私の一番アトピーが悪い場所が頭皮であり、不摂生をするとオデコの辺りが赤くなるので、私にとって一番の悩みでした。
そんな中、異変が出始めます。頭が痛いのです。もともと頭痛持ちの私は常備薬として、頭痛薬を内科で処方されていましたが、それを飲んでも痛みが治まらず、それどころか、脈を打つ時に合わせて、ズキズキと痛み始めます。
そしてそれは、翌日には頭や顔、耳元を手で押すと、痛みがしっかりとわかる程度まで広がりました。これはもう、痛み止めで消せるレベルではありません。
慌てて私は、行きつけの内科にかかります。診察の結果は「頭部リンパ節炎」飲み薬の抗生剤が３日分出ました。先生の見立てどうり、３日かからず症状は治まり、頭部を抑えても痛みはなくなりました。
思い起こせば、耳の掃除をした時に、浸出液が出るほど、掻いてしまったように思えました。
翌月も襲った「頭部リンパ節炎」
２０２０年の梅雨明けは、８月に入ってからようやく明けたのですが、お盆を前にして、また私の頭は痛み出します。その痛みは７月の痛みよりも強く、熱を伴いました。
運の悪い事に、いつもの内科はお盆休みに突入していて、空いている別の内科に行きました。結果は、「たぶん、リンパにバイ菌が入っているでしょう。でも内科的なものよりも、皮膚科的な検知のがいります」と診断され、市民病院にの紹介状が出ました。
その足で市民病院に向かい、血液検査と診察を行い、抗生剤の飲み薬が出ました。熱があるのもあり、前回よりも症状が悪いため、薬も一週間。飲み切りではなく、再診するように指示が出ました。
一週間後の最新では、ほんの少しの頭痛が残るものの、頭部の腫れも触った時の痛みもなく、本日以降の投薬も無しで様子見になりました。
このまま、また同じことを繰り返さないか？という不安
先生からも「様子を見て生活してもらって、また調子悪いようなら・・・」と言われたのを聞いて、疑問が沸きます。
また、頭とか掻いたら、傷からバイ菌入るんじゃないの？
アトピーなので、掻くない事は正直できないのです。その事を先生にも正直に言ってみました。
市民病院の皮膚科の先生ですので、その辺りの事情はよく分かってくれていますが、言える事はアトピーの治療を今までどうりやっていってください的な話になってしまいました。そこで私は、声を挙げます。
「先生、デュピクセントって、どうなんですかねぇ」
私的には、そこに望みをかけていた訳でも、治療の許可を期待していた訳でもありませんでしたが、先生方の反応は「あ、それ、良いと思います。やりますか？今日から行けますよ」との反応でした。
先月もでしたが、実は今月も頭部のリンパが腫れてしまい、抗生剤の投与をしなくてはいけない事が続きました。
— ライジン@アトピーでも快適に生きる (@raijin0423) August 19, 2020
この1週間調子悪く、本日再診。リンパ炎は大丈夫でした。
が、結局頭を掻くとまたバイ菌入る事を思い、デュピ言ってみたら、すんなりOKでました。
とりあえず半年を目処に始めます
私が普段からアトピーの治療を考えながらしてきた事や、どのように症状を捉えていたのかは、今回のリンパ節炎の件も含め診察時の会話から「この人は大丈夫だろう」と判断されたのかもですが、デュピクセントを打つ前の血液検査をすんなり受ける事になりました。
血液検査後、初回２本の摂取
アトピー経験を、自分の物だけにしておいても、何の意味も無いしジャンジャンいきますが
— ライジン@アトピーでも快適に生きる (@raijin0423) August 19, 2020
誰か教えておいてほしかったなぁ～
デュピの最初の診察で、パンイチ写真を撮られました。
多分うちの市民病院１の超かわいい女医と看護師さんに囲まれて。
何のプレイなん？
言ってよ～、勝負下着で行けず
症状の変化を診る為に、身体の写真撮影があります。アトピーの身体を全身撮られましたが、診察で見せるならともかく、撮られたくない人も多いと思います。その辺りは、医師や病院とお話してみてください。
初回の注射は２本摂取する事になります。それ以降は２週間おきに１本ずつ打つことになります。また、自分で打つ事も出来るようになるので、指導をもらった後には家で出来ます。
看護師さんに今回は、注射を左右の腕に１本ずつ打ってもらいました。「皮下注射」といって、表皮と筋肉の間の「皮下」という層に打ちます。
看護師さんからは「筋肉に打つ注射よりは、少し痛みます」と言われました。私たちがよく打つ注射で「静脈注射」というものがあります。腕をゴムでしばり、血管に打つような注射です。
その静脈注射とは違うので、難しい打ち方ではないと聞きました。ただし、筋肉注射よりは少し痛いと。私は筋肉注射もあまり記憶にないので、少々ドキドキしましたが、看護師さんが上手だったのか、ほとんど痛みは無く、耐えられるレベルでした。
輪ゴムがパチンと当たったよりも、全然大丈夫なレベルでした。打った後の患部は少し盛り上がる感じでしたが、特に問題はなく、打つ場所にもよるかもしれませんが、そのうち腫れも引きました。
当日打ってから数時間以内の体の変化
デュピクセントを打つ前には、医師から副作用に関しての説明がちゃんとありました。その中には、めまいや吐き気、痒み、湿疹などの症状が出る場合があるといわれました。
とは言え、何の薬を出される場合もいわれるような事でもあるので、もし症状が出た場合も「あ、これは副作用的なものだな」という覚悟をする意味で捉えていました。
打った直後も、特に変わった様子もなく、指先がしびれるとかもありませんでしたし、変な汗が出るとか、気持ち悪くなる事もありませんでした。
人によって違う部分ではあるので、打ったあとの自分の様子を見る必要がある事を覚えておくと良いでしょう。
このブログを書いている時は、注射後１２時間ほど経過しました。ものすごい変わった事はありません。ですが、気になる点は何点かありました。
私は日ごろ、アトピーをコントロールしていると何度も言っていますが、それは体の細かい変化を見ているからです。例えでいうと、例えば腕が痒くて掻き始めたとします。
その痒みは、どの範囲で、どれくらいの時間続いたのかを見るなどです。痒みが体の表面からなのか、体の中からなのかも、感覚的に診たりしています。
私はその体からのそれぞれの反応の事を「身体からの声」と呼んでいます。スピリチュアル的な話ではなく、その感覚を自分で感じる事で、自分の体と向き合います。
中から湧いてくるような痒みなのか、何かに触ってしまった時に起きるようなヒリヒリとした痛みなのか。そういう声（体の反応）を探してあげます。
★
今回の身体からの声は以下のようなものでした。
①打った場所にヒリヒリとい感じがある。少し痒い。掻くと止まる。赤くはない。腫れも無い。
②体の不特定の場所に、赤い薄く浮き上がるような炎症が出てきた。何となくその部分の痒みを感じる。でも掻かなくても、肌を抑えたり撫でたりすると治まる。
③目の周りや口の周りが、何となく痒い。今日は病院に出かけていたので、マスクを付けている時間が長かったので、口の周りはその影響かもしれない。
④背中の痒み、見えないけど手で触った感触的には、いつもよりザラザラや、ぼこぼこしている。これは、注射のせいなのか、甘いものを許容量以上食べたからなのか不明。でも、甘いものを食べた要因があるので、②③を通して、その影響はあるかも知れない。
以上ように、頭の中で何か所かに分けて、その部分を自分で説明するようにしています。今回はブログのために記載をしましたが、わざわざ毎回記録につけるような事は面倒なのでしません。
あくまでも、今の自分と少し前の自分を振り返ってみる程度でよいと思っています。
とは言え、私にとって今回のデュピクセントは、普段の体の中だけで起こる食事や運動など以外の、「外からの変化物」なので、体の中からウズウズと湧き上がるような変な感覚が今はあります。
昨日のお菓子の影響なのか、デュピクセントのせいなのかが不明です。とは言え、実は私には対策があって、お菓子などの甘いもので出た痒みは、私の場合汗をかく運動を３日間連続ですることで、体から出す事が出来ます。
経験上の私の対応策で、こういう「自分が何をすれば調子が良くなるのか」を探していくことが、実は一番のアトピーの改善方法なのだと思っています。
自分が調子のよくなる方法を見つけていくためには、自分と向き合う、自分の身体からの声を聞く これに限るわけです。病院では教えてくれない治療法で、一番効くものです。
今後考えられる副作用
一番多いパターンが「結膜炎」との事です。デュピクセントは生物薬ですが、免疫機能に影響がある治療なので、その副作用として免疫が低下し、粘膜部分である目に感染症を拾う場合があるようです。
汚れた手で触る事で、傷をつけたりバイ菌に感染するので、出来るだけ触らないようにこの１週間は気を付けるつもりです。
デュピクセントの治療でかかるお金の話
先述のようにデュピクセントは自己注射が可能な治療薬です。これが出来るようになると、メリットが大きくあります。
①病院まで来なくてもよい
これは大きなメリットです。ただでさえもコロナ禍なので、人ごみの多い場所に行きたくはありません。
②料金を抑えられる
病院での処置が無い分、治療費が抑えられます。そして、治療費としては、もう一つ、大きなメリットがあります。それは「高額医療制度」です。
この制度に関しては、会社員や自営業などの保険の種類、年収などによって人それぞれ変わってきます。支払額が抑えられれば、経済的な負担から治療ができないという部分を補うことが出来ます。
私はまだ初回で病院での治療でしたが、今後自宅での自己注射に切り替える事で、金額が抑えられるのであれば、利用させてもらいたいと思っています。
本日の自己負担額ですら、３割負担で４万円ほどでした。国民皆保険制度の日本の有難さを感じる瞬間でした。アメリカなど、皆保険制度の無い国では、受けられる治療は均等ではありません。
もちろん今回のように高額な治療は、たとえ自己負担の割合が３割と少なくても、支払う金額は、標準治療であるステロイド治療に比べて、２０倍ほど違います。（普段私は、軟膏と抗ヒスタミン剤の処方を月１で受けて、自己負担額が２，０００円ほどです）
最後に
第二回目（通算３本目）の摂取は、２０２０年９月２日（水）です。それまでの変化を楽しみに生活していきます。
注射の治療を始めたからといって、保湿は続ける事は先生から言われました。デュピクセント治療のTwitter仲間も、最初の数日間は何の効果も感じられない人が多い様子。
注射打ったからもう大丈夫などと過信せず、今まで通り、普通に生活をしていく予定です。またレポートしていきます。
デュピ治療が、まさかの開始になりました。
— ライジン@アトピーでも快適に生きる (@raijin0423) August 19, 2020
しばらく、自分の身体の変化に注目するつもりです。
実は先輩方の経験を、コツコツとまとめておりましたが、自分の経験もプラスする事になったので、リアル感が出せるので、楽しみです。
ブログ・YouTube・note等フル活用して、情報垂れ流していきます。
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