このページは、このサイトの「更新された部分」の案内です。
あなたに体調の悪化がない時は、ここを見に来る必要がないものかもしれません。
アトピーの事なんて忘れてしまう方が良いのです。段々とここに来る間隔が遠くなっていく事を願っています。
ライジンより
2024/05/26
Yahooニュースで、少々ビビる内容の記事が上がりました。
アトピー患者ならご存じの方も多い、近畿大学医学部皮膚科の大塚先生による記事です。
けっこう不安に思う方も多いと思いますが、Yahooニュースはすぐに閲覧できなくなるので、こちらにまとめました。
デュピルマブによる菌状息肉症の発症リスクを皮膚科専門医が徹底分析
【デュピルマブ】アトピー性皮膚炎治療薬が引き起こすリンパ球反応とは？皮膚科医が解説
2024/05/25
日本アレルギー友の会 アトピー講演会がありました。
ゾクゾク出る新薬の紹介だけではなく、それら新薬の臨床データが発表されました。
使用される患者さんが増えた事で、わかってきた事も多いですが、私にとって驚きの発言がありました。
「標準治療は、標準ではない」
あれだけ悩まされた「標準治療」について考えます。
2024/05/02
このユーザー会に参加してもらった時に任意でお願いしましたアンケートの集計を行いました。
「皆さんが通っている病気」の一覧も更新し、現在282箇所になりました。
●新薬の検討中の方
●転居や都合により転院される方
●先生との反りが合わない方
など 参考になれば幸いです
2024/05/01
現在、新薬ユーザーの会と お友だちになっていただいた数 1463名
YouTubeチャンネルの登録者数 2094名
多くの方に、皆さんの情報が届く事で、治療のヒントや心のよりどころになればと思っています。
花粉も落ち着いてきましたが、まだ黄砂やPM2.5などの影響もありますし、紫外線対策、汗などの暑さ対策も続きます。とは言え、神経質になり過ぎず、健やかに過ごされますよう、祈っています。
2023/09/02
新薬ユーザーの会のLINE公式アカウント
「メニュー」からの使い方、情報の見方など、使い方説明を動画で作成しました。
友だち登録したけど、イマイチ使い方が解らない方など、動画での説明を聞いてもらえたら嬉しいです。
2023/06/28
新薬ユーザーの会と深く繋がってもらえる医師や病院を探す為の活動を始めます。入会時に（アンケートで）教えてもらった病院を中心に、ネットと郵送でこんな資料を送るつもりです。以下その１ページ
これから新薬始める人に、安心して病院まで繋げたいのが目的です。よろしくお願いします。
2023/06/15
新薬を処方可能な、最寄の病院を更新しました。
コミュニティーに参加している新薬のユーザーさんが、今現在通っている病院です。参考になさってください。
2023/06/12
6/17に出しました「色素沈着」の動画、ご好評いただいております。見せくださった方々、ありがとうございます。
「体の炎症を断つ事で、色素沈着は薄くなるよ」と医師には言われていましたが、実際３年前と比べて、結果が出ています。ありがたい。
2023/06/08
患者の「生の声」を皆さんにお届けし、この会の参加者が４００人を超えました。
アトピーで悩む人の多くには、孤独感を感じたり、人にわかってもらえない辛さを感じている人は多いと思いますので、事例の提供してくれた方々の意見は、すごく勇気になると思います。
ご協力、本当にありがとう。
400人登録になりました🎉
1人で悩んでる人がいたら
400人の仲間がいますアトピー治療で新薬を使った
患者の【生の声】を集めた#アトピー治療ユーザーの会事例掲載🆗くれた方と一緒に営業中😊 pic.twitter.com/vm7CxGfbY9
— ライジン@アトピーでも快適に生きる (@raijin0423) June 8, 2023
2023/05/25
アトピー治療新薬ユーザーの会 現在３６５名の参加
アンケートの参加数 299名
・都道府県別分布（紹介できる病院を増やすため）
・男女比（生物的性別分類による事例や悩みなどで提供情報を検討するため）
・使っている新薬（提供情報を検討するため）
の集計結果を公表します。
新規入会者の約４５％が 検討中。これから新薬に挑戦していく方のためのコンテンツも作成していきます。応援してください。
2023/05/21
東京 ひふのクリニック人形町 上出先生のアトピーカフェ（オンライン）に参加しました。
サノフィー協賛の講演会に登壇された際の情報提供をしていただきました。
・デュピクセントの国内の使用者が６万人を越えた様子。
・アレルギーの値で見る「IgE」と、アトピーの度合いを見る「TARC]の、デュピクセントの経過日数における安定具合をお聞きしました。（長く使うほど安定し、摂取間隔を空けて実施される病院も増えてきたが、今後も観察していく必要がある）
・デュピクセントの中和抗体に対する事例を紹介いただきました。（内服のJAK阻害薬と違い、中和抗体が理論上できるデュピクセントですが、３度の再開をした人でも、同様に効いてくる事例があった。しかし、個人の判断で開始・再開をするのは危険との事）
今後も、共有できる情報があれば、お伝えします。
2023/04/26
ユーザーの会は現在３２３人。入会時にご協力いただいたアンケートの参加率は、なんと８２％超え２６６人の方にご参加いただきました。ありがとうございます。
’22年１２月からは「検討中」の方も参加できるようになったユーザーの会（１２月からのアンケート参加者数は１５６名）
そのうちの42％が、「新薬を試してみたい・興味がある」方々です。
既に新薬を始めている方々の意見が、これからの方の勇気であり、希望であり、副作用などの心づもりになっています。
病院や医者からは紹介できない実例を教えて下さった人に、感謝しています。ありがとうございます。
2023/04/24
ご紹介病院の追加
大きな病院だと 病院までの距離・待ち時間・主治が変わってしまうなど、患者にとって必ずしも良い環境にありません。できるなら地域に密着した病院で診察してもらいたい。
その要望に応えるため、ユーザーの会の参加者の皆さんの通ている病院を紹介しています。当会は、病院や先生ともつながる事で、患者の安心を作りたいと思っています。
当会と新しく連携した病院
長崎県【上田皮ふ科】上田先生 こちら
2023/04/17
【YouTube更新】追加されました
タイトル：【最新版】アトピー治療 新薬２年８カ月やってみた今の状況 デュピクセントなどの免疫治療における患者たち２８０人の声
結論：元気にしておりますが、季節によって揺らぎはあります。花粉と黄砂が嫌いです。
2023/04/10
血液検査の値の情報を更新しました
アレルギーの度合いを数値で見るために指標になる IgE と TARC。定期的に調べる事で、どのくらい影響を受けていたり改善しているのかがわかります。その様子を更新します。
デュピクセント卒業者
色々な判断をもとに、デュピクセントの治療を中止・終了された方々のご様子です。取り組まれている人が増えてきたので、更新しました。その考え方も含めて参考になると思います。
2023/04/0７
５０件ほどの新薬での症例を追加しました。
快く紹介許可をくださった会員さん、ありがとうございました。必ず他の方の参考になると思っています。
2023/04/03
新薬を処方されている病院を追加しました
会員さんが実際に通っている病院を、アンケート結果から抽出し、各県ごとでまとめました。
新薬を検討中の方にとって、参考になると思います。
2023/03/09
薬の情報と、使っている人のレビューのリンクを整理しました
LINE公式のメニュー「これから始める方・興味がある方」と「症例・経過・副作用・他の方の状況」のページを、リンクし探しやすくしました。
シクロスポリン（ネオーラル）の情報を追加しました
昔からある治療ですが、アトピー患者さんで取り組まれているフォロワーさんが多い事から、参考にしてもらうページを作成しました
公式LINEのメニュー「これから始める方・興味がある方」と「症例・経過・副作用・他の方の状況」の双方の「情報いろいろ」の中にもアイコンがあります。
今後の方針
①症例についての最新情報の追加を行い予定です。
新しく新薬に挑戦されて、結果をSNSで公開されている方も増えました。ご紹介したいと思います。
②ミチーガ、アドトラーザ、サイバインコ についての情報を追加していきます。
私自身は使用していませんが、SNS上で使用感などを発信しておられる方をご紹介していく予定です。
2023/02/28
症例・経過・副作用などのページの表示が遅い問題に対応しました
Twitterの発言が表示されるページの表示に時間がかかっていましたが、短縮しました。
2023/02/23
公式LINEの「これから始める方・興味がある方」のページが、新薬ごとのカテゴリーに別れました。
2023/02/20
新薬取り扱い病院の更新を行いました
公式LINE「医師・メディアからの情報」の「新薬取り扱い病院」で 病院の追加を行いました。
2023/02/12
東京 ひふのクリニック人形町 上出良一先生の アトピーカフェにオンライン参加
アトピーの医療現場、医学界のアトピーへの取組についての最新の情報取得と、SNS界隈での情報を交換交流しました。
2023/02/10
公式LINEの「コミュニティーの説明」を見やすく変更しました。
だれが、どんな目的で運営しているのか。想いなども含めて見ることが出来ます。
ユーザーの会 公式ＨＰの自己紹介を含む メニューの変更を行いました。
自己開示する事で、安心してサイトを使っていただく目的です。
2013/01/18
公式LINE「治療別症例」の「情報いろいろ」の「メンタル」を更新しました。
「同じアトピーの人のメンタル的な部分が参考になるかもと思います。
公式LINE「治療別症例」の「情報いろいろ」の「患者アンケート」を更新しました。
Twitterのフォロワーさんが過去に行った「Twitterアンケート」の内容が参考になるので、見やすくまとめたページを作成しました。
1 デュピやって良かった？ (222人参加)
2 デュピクセント 顔には効いている？（143人参加）
3 皮膚系の慢性的な疾患の人が、求めている事４択（48人参加）
4 アトピーの女性は、パートナーがアトピーだった場合（２２８人参加）
5 デュピをして寛解後に中断し、その後どうなりましたか？（104人参加）
今後も更新予定です。
2023/01/17
治療症例の紹介 を見やすくしました。
LINE公式のメニュー「治療別症例」の中の【オルミエント】【リンヴォック】の項目を見やすく改善を行いました。
紹介している事例が多いため、ページによっては開くのに時間がかかるページもありますが、Twitterに飛ばずに１画面で沢山の事例が見れます。
2023/01/10
皆さんのTwitterの発言が、１画面でパッと見できるようにしました。
「治療別症例」の【デュピクセント】の中の項目を見やすくするための改善を行いました。
LINE公式から、ユーザーの会のブログに飛ぶため、開くのに少しだけ時間がかかりますが、今までのようにTwitterに飛ばなくても、皆さんの発言が１画面で見れるようになりました。
2023/01/02
新薬取り扱い病院の一覧から、各病院のＨＰへリンクを行いました
●事情があって病院を変わりたい
●新薬を使いたいけどどこに行っていいか分からない人
参考になさってください。
2022/12/31
LINE公式のメニュー内コンテンツの更新
LINE公式のメニュー「医師・メディアからの情報」内にある
新薬取り扱い病院の情報を更新しました。
アンケートに応えてもらった病院になります。
「これから新薬を使いたいけど、どこに行けば・・・」という方にとって、参考になると思います。
年末のご挨拶
2022/12/08
LINE公式のメニューを４項目から６項目に変更しました。
これまで、新薬を既に経験した人ベースのメニュー構成でしたが、これから新薬を使いたい人用に、項目を変更しました。
今後も、知りたい項目にすぐにたどり着けるように、変更を加えて行きますので、よろしくお願いします。
2022/12/02
アトピー治療 新薬ユーザの会 発足から ちょうど１カ月
現在、公式LINE登録者数 １４６名 （アンケート回答数 １１１件）です。
この取り組みに賛同いただき、協力してくださっている皆さん、本当にありがとう。
2022/12/01
今後のこの会の展開です。
①現在、参加者は「新薬を使った事がある人」が前提ですが、今後は「これから新薬を使いたいと思っている人」にも開放する予定です。
よって、皆さんの経験は、これから人にとっての「勇気」や「備える知識」にきっとなります。
（中には、Twitterを見て直接DMなどを送ってくる人もいるかも知れません）
②LINE公式のメニューの変更を行います
「これから始めたい人」が欲しい情報と、「既に治療開始している人」では、調べたい項目が違うので、もっと使いやすいように変更します。
③患者のインタビュー動画・医師からの最新情報 などの提供
以上を予定しています。
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