私のTwitterのフォロワーさんが行った「アンケート」を集めてみました。
大勢の意見を知る事で、自分のアトピーの症状や、治療法、考え方などの参考になると思います。
デュピやって良かった？
デュピクセントをやっている(やっていた)方に質問です。
デュピをやって— 成人アトピー (@mamesuki1330) March 15, 2022
２２２人参加ですが、デュピしていない人（３３．３％の ７４人）の数字を省きます。
対象者のみで人数換算すると
できない人を除く １４８名が対象になります。
●良かった → ９１％ （１４８名中 約１３５人）
●後悔した → １．３５％ （１４８名中 約２人）
●肌に変化なし → ７．４３％ （１４８名中 約１１人）
結果をざっくり言うと
後悔した」と思ったのは「変化がない」というよりもがっかりする結果がだったのかも知れませんが、９割を超える人で何らかの改善があり、残り１割のうちは、思うような結果が出ていない事がわかります。
とはいえ、別の新薬や、今後も選択肢が増えることがわかっているので、期待してよいと思います。
デュピクセント 顔には効いている？
１４３人参加のアンケート
●効いた → ４８．３％ （約６９人）
●効かない → ５１．７％ （約７４人）
顔にも効果が出るか、出ないかは 半分の確率
効いた・効かないの結果は、個人の満足度による部分はあるが、「満足度評価」として考えると、半分の方が満足されているという結果
皮膚系の慢性的な疾患の人が、求めている事４択
あなたは、何に悩んでますか？のアンケートだと思われます。
「もし、こんなイベントあったら参加したい？」のアンケートに ４８人が参加
●医師とうまく話す方法を知るイベント → ８．３％ （約４人）
●（複数の？）皮膚科医が１名の症状を例に、どのように診断しているのか聞くイベント → ３３．３％ （約１６人）
●治療の「目標」の設定の仕方 → ２５％ （１２人）
●皮膚科医に質問コーナー → ３３．３％ （約１６人）
医者から与えられる情報の「質と量」に問題がありそう
このイベントにすすんで参加したい人なんて、本来はいない方が良いのに、自ら希望される段階で、普段の診察では、何かが足りないように思います。
そこには
①ネットで何でも情報が得られるのに、それが自分に当てはめると解らない
②医者からの診察結果が納得や理解のレベルに行っておらず、、よって具体的な治療手順にに落とし込めていおらず、どして良いか分からない
③医者によって、診断結果に違いがあり、今回の医者がどんな着眼点でで自分を診察しているのかを、患者は知りたい
などの問題とリンクしてくるように思われます。
アトピーの女性は、パートナーがアトピーだった場合
女性限定のアンケートでしたが、自分のパートナーにアトピーさんを選ぶかを問いた興味深いものです。
アトピーの女性はパートナーがアトピー男だと嫌なもんでしょうか？#アトピー #アトピーアンケート
— Hage-Boz@p (@nqzDtU9Z6NdgIrN) January 6, 2021
２２８人の参加のアンケート
●嫌だ → ３５．１％ （約８０人）
●構わない → ４６．９％ （約１０７人）
●むしろアトピーの人を選ぶ → ６．１％ （約１４人）
●彼氏は良いが、結婚は嫌 → １１．８％ （約２７人）
アトピーだと気にしなくても 大丈夫そうだ
アトピーを持つ女性の半分以上の人は、相手がアトピーであってもOKの様子。（やったね！希望しかない！！）
デュピをして寛解後に中断し、その後どうなりましたか？
デュピクセントをする事で、良くなったからこそ「中止してみる」と判断した人のその後を聞くアンケートです。
１０４人の方が参加のアンケート
●３ヶ月以内に症状が出た → ４０．４％ （約４２人）
●６か月以内に症状が出た → ９．６％ （約１０人）
●１年以内に症状が出た → ８．７％ （約９人）
●症状なく良好 → ４１．３％ （約４３人）
４割で再発せずも、６割は１年以内
やめた人の６割が、１年以内に症状がまた出るとう結果になったこのアンケートですが、
そもそも
●「重症度」●「それまでのデュピの期間」●「打っていた間隔」●「生活や仕事などの状況」●「日常のケアは？」などは考慮されていません。人によって、バラバラです。
また、この数字には「良くなったけど、デュピは止めない・デュピは続ける」という人は含まれていません。続けているうちは調子が良いので、辞めるつもりは無い人はけっこういます。
私も、この新薬の治療を止めようとは思いませんが、経済的な負担は少なくありません。一生続けるのかと思うと、不安もあります。
しかし、悪くなってから対処する軟膏治療だけでは、乗り越えられないものはあると感じています。
今できる事は、日常のケアをちゃんとして、良い状態を長く続ける事だと思っています。注射を打つ間隔が伸ばせれば、またそこで見えてくる世界も変わると思っています。
根拠のない健康に関する情報で被害はありましたか？
医療職でない方々にお聞きしたいことがあります。
これまでにSNS上で見つけた根拠の示されていない健康に関する情報を実践した結果、健康を害したことがありますか？
— 気まぐれ歯科情報ななめ読み (@Moody_Dent_Info) December 9, 2022
アトピー辛い時、どう乗り越えていますか？
ふとした疑問です
アトピーって8割辛い。残り2割泣きそうになるくらい辛い。じゃないですか😂みなさん辛い時どうやって乗り越えてます？何が励みになるのか教えてください😊
— 作田勇次@アトピーのない生活を (@notsteroid_info) November 18, 2022
指示通りステロイドを使ったが、症状が悪化した人いますか？
横から済みません、私も医療職でない方々にお聞きしたいことがあります。
これまでに皮膚科へ行き、指示通りにステロイドを使った結果、症状が悪化したことがありますか？
— Hage-Boz@p (@nqzDtU9Z6NdgIrN) December 9, 2022
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