ツイッターを見ていると、脱ステして苦しんでいる人を見かけます。そしてこれから脱ステしようか迷っている人もいます。
はじめに、今回のブログは、脱ステという治療方針や、その判断を否定するものではありません。とは言え、脱ステ経験者の私からしたら、もう二度とその行為がしないだろうと思うのです。
脱ステを決意した多くは、
長い間ステロイドを使ってきて、段々効きが悪くなってきて、調べてみたらステロイドは怖い薬だという情報を聞いて怖くなり、止める決意をした
とか
ネットでステロイドは悪い薬だと聞いたから
という漠然としたものなど様々です。
私もステロイド治療で、最強クラスのものを使っても効かなくなり、注射によるステに行った挙句、医者から「もううちでは診れない」と見放され、脱ステし、皮膚感染を起こし、脳炎になりかけたり、アトピー入院を２回経験したりした経験から、脱ステに関しての利点と怖さを両方知っています。
更にそれから２５年以上の自分のアトピーのコントロール方法を基に、医者との付き合い方や、生活環境の整え方、メンタルの整え方も、ブログやツイッター、YouTubeで配信しています。
今現在、脱ステをして苦しんでいる人や、これから脱ステを考えている人にとっては、今回のブログは参考になると思います。
但しあらかじめ、お断りをしておきますが、このブログは私が４０年以上アトピーと向き合ってきた私が、嘘偽りなく書いたものです。
（ツイッターではあまり言わない事も、自分のブログでは言います。ここは私だけのブログであり、私の魂だからです）
ゆえに、都合の良い事ばかりを書いたものではありません。人によっては信じたくない事もあると思います。今回のブログに関しても、前半はキツイ事も書かれています。
しかし、私は解決策や、メンタルの持ち方も書きました。それはアドバイス的な部分もありますが、私自身のアトピー治療の方針でもあります。
アトピーから自分を守る為に、私がアトピーについて考えている事も記載しますので、そこを読んであなたも一緒に考えて頂けたらと思います。
ご意見、ご質問は、このブログでもツイッターでも構いませんので、お気軽にどうぞ。
「脱ステはあなたにとって必要な事か」の見極め方
先述したように、それぞれに脱ステをしようと思ったのには理由があるはずです。その理由が正当なものなのかが、方向性を決めます。
脱ステしようと思った理由は、大きく分けて、２つではないでしょうか。
①ステロイドが効かなくなった
②ステロイドは怖いと人から聞いた
他にも、少数ですが ③ステロイドなどの軟膏が合わない ④経済的な理由 もあるかも知れません。今回は省略します。
それぞれに、深堀します。
理由① ステロイドが効かなくなってきたから
この経験は私もあります。私は塗り薬で何ともならなくなった事で、もっと強い注射による治療に移行しました。でも、それは当時（２８年前）としてはその方法しかなかったのです。
今現在、ステロイドが段々効かなくなってきた場合でも、脱ステだけが解決方法ではありません。
脱ステ以外の解決方法を言う前に、実は脱ステしても、アトピーが治るわけではない事を、あなたは知っているでしょうか。
脱ステに希望をもっている人にとっては、衝撃的な事実になりますし、「そんな事ない！嘘だ」と言う人もいるでしょう。自分の決めた治療を、最初から否定された場合、そんな風に思う事は当然だと思います。
きっと、私の事なんて信用できないでしょう。でも、脱ステではアトピーは治りません。
考えてみてください。ステロイドを使いだした時の事を。ステロイドが処方されたのはどうしてでしょうか。
ステロイドの効果の一番は「炎症を抑える」というものです。炎症を抑える事によって、皮膚に出た「痒み」や「湿疹」が治まります。
原因がわからず、皮膚科に行ったら「アトピーだね」と言われた人が最初に貰うのが「ステロイドの軟膏」だったと思いますが、実はこれがアトピーで無かったとしても、出される薬はほぼステロイドです。
炎症を止める。これは皮膚科にとっては最重要項目であり、最大の使命なのです。だって、痒くて、痛くて、皮膚科に来ている患者さんを助ける手段なのだから。
その症状にオールマイティーに対応できるのがステロイドなのです。
「症状を治める」その為に出されたステロイドで、大部分の人は治まります。しかし、それを上回る悪化の原因があったり、薬の使い方が中途半端だった場合に、症状はダラダラと長引きます。
この長引きが、ステロイドの副作用を積み上げることになります。ステロイドは、私達の体の臓器にとって、長期間の使用は負担になるのです。
負担が大きくなると、臓器の機能を壊してしまう。これが、ステロイドが段々効かなくなるという状況を作っていきます。
怖くなり、ステロイドの使用を止める。そうすると、今まで効きが悪いながらも、ある程度炎症を止めていた防波堤が、一気に無くなります。
防波堤の無くなった川から、水が一気に流れ出るのは想像できるでしょう。同じ事が私達の体の中に起こります。
痒みや炎症は、身体の全身にあふれます。それを「アトピーの重症化」と呼ぶ場合もあります。
でも、考えてみてください。これはもう、アトピーが悪化したのではありません。ステロイドを止めた事による悪化です。
じゃぁ、最初からステロイドなんて使わなければ・・・と怒る人もいるでしょう。その気持ちもわかります。しかしそこは少し違います。
初期の炎症や痒みや湿疹は、その段階からちゃんと治療をしていれば、ステロイドだけでちゃんと治ったのです。
私達は、その使い方や症状の見定めを、間違えていたのです。今までは、こんな風にしてステロイド治療には、弊害がありました。
ステロイドが怖いというのは、ここの部分なのです。これはステロイドという薬が悪いのではなく、その薬の使い方の問題で、私は医者や患者が起こした人災だと思います。
話がだいぶ反れてしまいましたが、脱ステをしたいという理由が、効かなくなってきたからという人は、上記ようは背景をお持ちの人だと思います。
脱ステをして、ステロイドが身体から抜けて、どうなりますか？答えは「振出しに戻る」です。そこからが、アトピーの治療の開始になります。
②色々な情報を聞いて怖くなったから
①で書いた背景が、この世の中にあります。たぶん、その一部を聞いて怖くなった部分があるのではないですか？
今はネットで調べれば、その情報が正しいか間違っているか、判断するのが難しいくらい、情報が溢れすぎています。
Googleでアトピーの事を調べると、医者や病院、製薬会社の情報が多く出てきます。少し前までは、私のようなアトピーの患者のブログや、掲示板などが、検索結果に出てきましたが、今は何ページめくっても、出てきません。
これは、間違った情報を規制しているからです。ＹＭＹＬという指針です。詳しくは書きませんが、病院や医者から出される情報が、一番正しいとGoogle社は判断しているからです。
しかし少なからず、アトピー患者にとって、医者や病院に対し、不信感を持っている人が多いのではないでしょうか。
そんな人にとって、医者の情報が信じられないからこそ、ＳＮＳで患者の情報を探している人が多いのではないでしょうか。
とは言え、その患者の情報というのは、個人の主観が大きく、同じ薬を使っても、使い方や環境はバラバラなのです。私が言う情報が、あなたにも有効かどうかは、解りません。
そして、ろくに調べもせず、使い方も適当なのに「あの薬はダメだ！」「この薬で悪くなった！」という人もいます。
最悪な事に、そこで高額な商品を売りつける人もいます。「この薬で治った！」「この治療法で良くなった」そんなうたい文句に騙される人も多いと思います。私もいくつもの商品やサービスに飛びつき、お金を使ってきました。
本当にそれで効く人もいるとは思います。しかし、その「治った！」という判断ですら、個人の主観なのです。
そういった個人の主観によって生まれた「脱ステしないとヤバイ」という情報を見て、怖くなっている人が多い気もします。
今、ステロイドを使って、一定の効果があったり、症状が落ち着いているのであれば、怖がる必要が無いのに、「ステロイド＝怖い薬」と聞き、自分の使っている薬がステロイドだと知り、ビックリして慌てる。
もしあなたが、そんな経緯で脱ステロイドをしようと思っているなら、自分の身体の事を、自分で判断する事が出来ていないのではないですか？
今の身体の状況をもっとよく観察する。悪くなる時、良くなる時、その違いを見ていますか？ステロイドの使い方、量、タイミングは合っていますか？ステロイド以外にも、何か自分で取り組んでいますか？
私の今した質問に、ちゃんと答えられないのに、脱ステをして、それが正解だと思いますか？
いじわる質問ばかりしましたが、ここがアトピー治療の一番大事な部分だと、私は思います。
医者は結局、他人です。辛い気持ちは解ってくれません。いや、解ってはくれても、辛いのは結局自分なのです。
私は、ステロイドを推奨していません
私は、薬なんて使わない生活をしたいと思っています。しかし、これだけ長い間、アトピーという病気が治らないのは、「治らない病気だ」という思いも、心のどこかであります。
治らない病気と聞くと、絶望を感じる人もいるでしょう。でも今の医学では、しょうがない事だと受けいれています。
でも、絶望なんてしてなくて「じゃぁ違う道あるよね！」って思っています。アトピーであっても、快適に生きる事は出来るからです。
アトピーの因子は持っていても、そのアトピーをコントロールする事が出来るからです。方法はいくらでもあります。
薬もある。生活の改善でも楽になる。食事や運動でも、見違えるようになります。頑張っていても、完全にアトピー体質じゃなくなる事ではないので、不摂生したり、何かのきかっけでブワ～って出る事もあります。
しかし、最小限度の範囲であったり、注意する事でなりにくい身体にする、そんな風に出来るのです。
薬に頼りたくない、保湿しなくてもいい体にしたい！それはよくわかります。でも、私達が生きている今の時代、この日本では、どれだけ頑張っても私やあなたの身体には、何もしないで生きられる時代ではないのかも知れません。
環境を破壊し、自分達の生活を便利で豊かにしてきた人間は、たまたまアトピー体質だった私達には先に、この世の中の危険性を教えてくれているのかも知れません。
でも、その環境に順応していかなければなりません。それが薬を使ったり、保湿したり、環境や食事や運動をする事で、なんとか乗り越えられるレベルになる。私はそれで良いと思うのです。
確かに元々は必要としない薬です。でも自分の力だけで１００％を目指さなくても、良いのではないでしょうか。
これからのアトピー治療
プロトピック
私は、長い間の治療経験で、ここ数年の医療の進歩に驚きを感じています。
ステロイドだけだったアトピー治療に、２０００年位に、プロトピックという軟膏が出ました。
出た当時は、プロトピックのその成分とそこから考えられる効果からの副作用が問題視され、「癌になる」という話がありました。
２０年経過しました。プロトピックを塗った事で癌になり亡くなった話を、聞きません。あなたの近くで、そのような人が居ますか？私のまわりにはいません。
言っておきます。薬を使う以上、程度はあれど副作用はあります。プロトピックで癌になるという話は、可能性的には無い話ではないでしょう。
でもそれは、ひょっとすると、あなたが今月食べたステーキ肉によって、成人病になり、癌になる可能性の方が、多くないですか？あなたが今仕事で受けているストレスで、うつ病になる可能性とどちらが多いでしょうか。
話がまた反れましたが、プロトピック軟膏、使い方と場所によっては劇的に良くなります。荒れた肌にはピリピリと、焼ける様に痛むプロトピ。私も経験しています。めちゃくちゃ痛い。
でも、翌日赤みが一気に引きます。ステロイドによって、薄くなった私のおでこの皮膚と炎症の赤みを、プロトピックは一晩で引かせてくれます。
コレクチム軟膏
塗り薬ではプロトピックが出てから２０年経った今年２０２０年６月２４日 コレクチム軟膏が出ました。
この使い方に関しては、私はかなりの検証をしました。YouTubeで７本の動画で解説しましたので、興味がある人はご覧ください。（使いこなし術としての最終７話が実際の実用編だと思います）
この薬にも特徴がります。使う場所の特徴や頻度、塗り方次第で、随分アトピーが楽になります。この薬は、ステロイドやプロトピックと、薬の効く原理が違うのです。（ざっくり言うと、痒みの伝達に作用する方式）
ここに医学の進歩があるのです。そして、この新しいアトピーの治療薬の原理は、今後の主流になりつつあります。現在、治験などが進んでいる薬がいくつもあると聞きます。
デュピクセント
私はこの治療を、今年（２０２０年）の８月１９日に開始しました。そして今、劇的な回復を見せています。
元々、ある程度のコントロールが出来ていたので、必要性を感じていませんでした。金額的にも高い注射である事と、ある一定の治療期間は必須だと聞いていたので、デュピクセントの注射が、２０１８年に日本で開始されてからも、注目をしていなかったのです。
別の病気で総合病院の皮膚科にかかる事があり、アトピーの事もついでに相談した時「やれますよ！今日からでもどうですか？」と言われたのがきっかけでした。
デュピクセントの２年間の日本での治療実績から、必ずしも何年もやらなくて良い事や、注射を打つ間隔も症状によって変えられる事など、当初聞いていた「縛り」も無く、一番懸念していた「デュピクセントを止める事によって、抗体が出来て、もう効かなくなる」というのも、そのような事例も無いという話も聞きました。
また私は、ツイッターやzoomで、渡米デュピクセントの治療を始めた人と交流する事ができたのですが、そこからの情報でも、デュピクセントが効かなくなったという話は出ませんでした。
アメリカでは２０１２年から治験が開始され、実用も含めてかなりの患者を救い、使用を止めた人のその後の事例も沢山あるわけです。
（2020/11/08 追記↓）
デュピクセントで皆さんが気に慣れている「遺伝子組み換え」に関しても、私のTwitter仲間が、脱ステ専門医である 大阪の阪南中央病院 佐藤先生に聞いてくれました。
こんにちは。
＞佐藤先生にお尋ねします、デジュピクセント（バイオ製剤）の「遺伝子組換え」についてどうお考えですか?
＞デジュピクセントはまだ新薬ですし、何より遺伝子組み換えとのことで５年後、１０年後、将来に何が起こるか解らないとされていますが・・・
使用するのは、遺伝子組み換えをした細胞から出てくるタンパク質ですので、これに対するアレルギー反応が一番問題になるだけだと思います。ＤＮＡを直接人の細胞に入れているわけではないので。
佐藤先生から、とても貴重な意見が聞けました。
では、絶対大丈夫か？と言われれば、そういう訳ではなりと思いますが、佐藤先生の話にもあったように
「使用するのは・・・細胞から出てくるタンパク質ですので、これに対するアレルギー反応が一番問題」
とある事を考えると、打ってみて自分の身体にそのタンパク質に対し異変が無いなら、とりあえずは問題ないという見解だと思います。
私も2020年8月から訳があって、デュピクセントの治療を開始しました。出来うる限りの情報提供が出来ればと、経験をYouTube動画で発信しています。
#デュピクセント ３か月治療してどんな感じか
— ライジン@アトピーでも快適に生きる (@raijin0423) November 15, 2020
動画にしました。
ざっくり解説しました
【アトピー性皮膚炎】デュピクセント治療 ３か月経過どうなった？ いつ止めるの？
話しきれないので、詳細はまた別動画つくります。
ご意見・ご質問あれば、動画のコメント欄にhttps://t.co/GgL65SFRwY
（2020/11/18 追記文 ここまで）
そして、デュピクセントのように、注射での治療薬も現在、治験レベルまで来ているものがいくつかあるのです。
脱ステ病院も方針を変えている事実
ステロイドしか治療方法が無かった時代には、そのステロイドの間違った使い方による副作用によって、重症化する患者を救えるのは、脱ステ医か、独自の治療方針をもった医者しかいませんでした。
その方法や考え方は、独特な場合も多く、保険適用外の診療もあり、日本の医師の間では今でもかなり問題になっています。同じ医者であるのに、なぜこんなに方針が違うのか。
その他大勢の医者では、目立てないので、独自色を出し、患者を全国から呼んでいるという一説も出ています。人と違う事をする事で、権威性や専門性も出るので、それが拡散し広告にもなります。
脱ステが悪い訳ではありません。そういうやり方があるなら、なぜ全ての皮膚科でも脱ステのプログラムが無いのでしょうか。私のツイッターの知り合いでも、脱ステのみで改善した人が何人もいます。
ただ、その統一さていない治療により、私達患者が振り回されているのが現状なのですが、その脱ステ医でも最近は、コレクチム軟膏やデュピクセントを処方するようになってきました。
あれ？ステロイドはＮＧなのに、結局 他の薬は出すのかよ！！
脱ステは、脱保湿と合わせてする場合が多いです。しかし、コレクチム軟膏は、軟膏なので保湿になるのです。
今まで絶対ダメだ！と言われていたものを、脱ステ医でも使用を開始しています。
これは何故でしょうか。結局脱ステでは、苦痛の時間が長すぎるのがあるかも知れません。
本当は、ステロイドも保湿も使わなくても、身体本来の機能が十分に発揮できれば・・・っていうのが、たぶん脱ステの理論でしょう。しかし、それをすると実生活が破綻する場合が多い。
特に、ステロイドの使用期間が長い人であればあるほど、脱ステは悲惨な状況を目の当たりにします。
その状況を長い時間味わう事は、患者も医者も、苦痛なのです。そう考えると、ステロイドには絶対頼りたくないけど、悪い部分が少ない新薬を使い始めた事にも、納得できる気がします。
もちろん、脱ステ医の治療には、もっとちゃんとした方針があります。例えば感染症の治療です。重症のアトピーや、脱ステ中には感染症にかかりやすい状況になるので、そのコントロールを脱ステ医は、普通の皮膚科よりも上手にやってくれます。
また、ある一定期間脱ステする事で、またステロイドを使い始めても、かなりランクを落としたものでも、効くようになります。
そういう意味で、完全にステロイドを使わなくするよりも、一定期間の脱ステをして、効果がちゃんと出る身体に戻す事も、脱ステ医を上手に使う方法だと思います。
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最後に
今回は、かなり長いブログになりました。疲れてきたでしょ？現在のアトピー治療に関して総合的に書きましたが、脱ステを考えている人や、脱ステ中で苦しんだり悩んでいる人にとって、参考になったらなと思っています。
私が思うに、本当にアトピー治療には未来があると思っていて、アトピーの体質である事は変わらないかも知れないけど、全然やっていくことが出来る病気になるなって、やっと思えてきました。
ただし私は、今の薬が効いているからとか、新しい薬が出てくるからといって、油断や不摂生はするつもりはありません。
私は一度、アトピーが酷すぎて、死ぬ行動もとった事があります。死のうと思ったのではありません。死のうとしたのです。そこまで辛かった。
だからこそ、薬が効かなくなった事を考えると、今良くなった体を、どれだけ良い状態でキープできるかが一番大事だと思っています。
自分の身体は、自分で守らなくてはいけません。薬や医者だけに頼らず、自分で出来る事は自分でしていきたい。
だから、普段からの努力と、何かあった場合にすぐに対応できるように、情報収集をこれからも行っていきます。
良かったら、またブログやツイッターを見てもらえたらと思います。ありがとうございました。
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◎私は普段から、アトピー性治療に関し
薬
食事
運動
生活環境
仕事・お金
メンタル
に関して、YouTubeやTwitter、noteで発信していますので、
ご質問・お問い合わせあればご連絡ください。
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■ブログ：アトピーでも週１労働だけで快適に生きる道
ライジン：自己紹介
自己紹介や、アトピー歴、今までにしてきた治療内容もまとめています。
過去に相談があった内容
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■Twitter：ライジン
https://twitter.com/raijin0423
普段から、アトピー治療の仲間と交流しています。
プライベートな話を中心に、zoomを使ってみんなでワイワイやっていますので、気軽に話しかけてください。
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■note:ライジン＠アトピーでも快適に生きる道
https://note.com/raijin0423
今までの経験や考えを、コラム形式にして発信しています。
ちょっと疲れている人に、ホッとする内容をお届けしたいと思って始めました。
コメント
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