私はアトピーで４０年以上治療を続けていて、今でも体の整え方が分かったので、自分なりの方法でコントロールをしています。
今のようにＳＮＳやYouTubeで、アトピーの人同士が自由に繋がれる時代ではなかった時から、私は治療をしていたので、いかに情報が偏っていて、少なかったのかを感じます。
そんな中、オンラインではない「アトピーの団体」というのも、沢山存在します。その団体は何のために存在し、どんな活動をしているのでしょうか。
いくつもある団体を、解る範囲調べてみましたが、単に「どんな団体かなぁ～」という見方はしていません。アトピーで毎日悩んでいる私たちなので、結構厳しい目で調べてみました。
私はどこかの団体を、特別応援してい立場でも、お勧めしている訳ではありません。よってメジャーな団体は後ほど記載しますが、その前に一定の基準を設けてから、その団体を見る事で、自分達に必要なのか、そうでないのか見る事にしました。
アトピーの団体は、何をしてくれるのか
患者にとって大事な事は、その期間や団体が、何をしてくれる所かです。私達から直接利用料やサービス料を取らない場合、その活動原資は、どこにあるのでしょうか。
結局、何かを売りたい団体なのかも知れませんし、参加する事で思った治療に結びつかなかったりします。
例えば、ある企業からその団体にお金が流れ、その見返りに何かの商品を、協会推奨として出す場合です。企業側も協会の推薦をもらえた商品という意味で、広告になります。
その商品が本当に良い商品であったり、アトピーの人の事をちゃんと汲んだ商品かどうかを協会側で検査・実験しているのであれば問題ありません。
ただ、「協会推奨」という印をもらう為だけに、効果のない商品を売りつけられるのは、良い事ではありません。
一時期、アトピーの事ではありませんが、民間団体の「協会ビジネス」というものが問題になりました。社会的弱者はお金をむしり取られて、終わりだった事例が沢山あります。
先入観をもって調べようと思い、私が団体を見るポイントを以下にまとめました。
団体や協会の存在意味や欠点を見抜くポイント
各団体のホームページには、「取組の内容」や「活動実績」や「質問コーナー」などがあります。問い合わせ窓口や、相談窓口もありますが、この時代に則さないような所が多くみられました。
団体の運営機関の上層部は、何者か
大概の場合、団体のトップや顧問の人は、病院系や医師会系の人が君臨しています。団体をまとめたり、病院とのコネクションを保つために、必要な人事であれば良いと思います。
しかし、天下り的な流れで出来た名ばかりな団体であれば、「権威を保ちたい。既得権益を発揮したい」という、患者には全く関係のないものです。
更新頻度・情報は最新か
最初は頑張ってホームページでも情報お発信をしていたのに、更新頻度がだんだん下がっていく団体が多いと思います。あなたが見たその団体のページ、最終更新日はいつでしょうか。
変化の速いこのご時世。一か月に一回も更新されていない団体は、毎日一体私達の為に、何をしているのでしょうか。せっかくのアトピーの為の団体なのに、何も伝わってきません。そんな所に、何を聞けば良いのでしょうか？
活動内容の報告やレポートの有無
団体として活動しているのに、内容の告知や報告、レポートなど整理されているところが少ないです。
また、開催された内容が、誰の、何を目的に、結果どんな事になったのか、よくわかりません。
コロナの時代になり、活動が自粛されていたとしても、今後もコロナの前の時代のような時代に戻る事も無いかも知れません。その団体のコロナ対策について告知などちゃんとされていない団体もあります。見えないところだらけです。
更新されていないＨＰと、ＳＮＳ媒体を持っていない団体、アカウントは存在しても、何も発言していない団体は、ユーザーの何を見ているのかなぁと思う。
団体が主張する事が既に分ってしまう
ヨミが深い方には、お分かりだと思いますが、その団体の構成メンバーがどんな人達かによって、主張は見えてきたりもします。
例えば、悩みに悩んだ末に、脱ステ脱保湿を頑張っている人が、どこかの団体の相談窓口に電話するとしましょう。
何を言われるか、解りますよね。「ステロイドは怖くないです。正しく先生に聞いて、使いましょうか」と、”優しく”言われるだけです。
話を聞いていくれる、とてもいい人が電話対応をしてくれるとは思います。聞いて欲しい！優しい言葉をかけて欲しい！ というだけなら、問題ありません。
でもそれなら、好きな時に、好きな年代層の人と、すぐに繋がれるＳＮＳで良いのかもしれません。相談窓口の人が、アトピー経験者の場合もありますが、団体職員で給与が出ている安定した人に、本当の意味での共感が得られるか微妙だという意見もあります。
メジャーなアトピー関連団体
患者の目線に立って、正しい運営をされているとは思いますが、皆さんの目で一度確認をされても良いと思います。団体とは名ばかりで紹介するに値しない所もあったので、今回はメジャーでまともな団体を３つ記載しました。
ぜんそくとアトピーと両建てで運営されています。個人会員登録も出来ます。入会金がかかります。相談は無料で相談員さんもアトピーの経験者とありますが、時間と曜日が限られます。
相談内容の例がありましたが、ステロイドを使いましょう的な話になる様子。団体の上層部が医師である事から、脱ステ脱保湿の治療をしている人にとっては、参考になる事が聞けるのか、微妙だと思います。
一般からの会員にもなれる様子ですが、医師や看護師、医療従事者の交流が盛んな感じです。全国の支部があったり、報告のレポートや案内がありますが、患者側の情報は見当たらず。
相談窓口はありますが、時間と曜日に制約があり、担当は看護師さんと保健師さんの様子。アトピー経験者ではない可能性が大です。医療従事者の相談員になるので、投薬治療の事を聞くには詳しいと思いますが、脱ステという話を出すと、その是非の問題になる可能性があります。
ＳＮＳなどの情報提供しているアカウントもありませんでした。
企業からの会員と、一般からの会員があります。情報発信もしている様子。相談窓口もありますが、アトピ―経験者ではないと思われます。
実は私、この団体の会員に４月になりました。毎月会報が郵送で届きます。この団体の活動内容などは、別でまた報告をしていく予定ですが、「日本アトピー協会推奨」というマークを出しています。
企業会員は年会費が必要ですが、商品を売る時に「アトピー協会推奨」のマークの取得が出来るので、宣伝効果もあります。正しい基準を設けているのかを、会員になった私が色々調べてみたいと思っています。
相談内容に関しても、一度連絡して、何か相談に乗ってもらい、偏ったアドバイスなどがされないかを、チェックしたいと思っています。
最後に
どの団体も、私達が必要とする時には、相談窓口が開いていない感じです。曜日や時間の限定の電話で、果たしてどれだけの患者の需要に応えられるか心配です。
今の時代、レスポンス良く、新しい情報を出していき、ユーザーとコミュニケーションを取っていくようにしないと、せっかくの名だたる病院の専門医の情報が、私達アトピー患者には降りて来ません。
病院や先生の前では、自分のアトピーの事をうまく伝えられない患者もいます。団体はそういう人達と病院の間である事を意識し、もっと出来る事があるような気がします。
電話口で待っているような団体では、患者にとって存在の意味があるのか、微妙に感じました。他の活動もしているとは思います。でも、残念ながら、私達はそれを知りません。
私は、TwitterとYouTubeとnoteを使って情報の発信をしています。特にTwitterでは、アトピー仲間と毎日交流をしています。気軽に声をかけてくださいね！
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